죽음의 문턱에서 찾은 기적! 난치병 스스로 고친 비밀과 희망 [TED]

약 안에서 보물찾기: 죽음의 문턱에서 희망을 찾은 이야기

안녕하세요! 저는 데이비드 파젠바움이라고 해요.

이 사진은 2010년의 저예요. 그때 저는 온몸의 장기가 다 망가지고 죽을 뻔했어요. 의사 선생님들이 그러시더라고요. "데이비드, 할 수 있는 건 다 해봤는데 더 이상 해줄 게 없어요." 저는 너무 아파서 그 말을 제대로 이해하지 못했어요. 그런데 가족들이 와서 작별 인사를 하고, 신부님이 마지막 기도까지 해주시는 걸 보고서야 제가 죽어가고 있다는 걸 알았죠.

저는 겨우 25살이었어요. 예전에는 미식축구 선수도 했었고, 의대생이었어요. 엄마가 암으로 돌아가신 후 의사가 되기로 마음먹었거든요. 그런데 그런 제가, 의학 공부할 때 들어본 적도 없는 '캐슬만병'이라는 병으로 죽어가고 있었어요. 이 병은 면역 체계가 자기 몸을 공격해서 장기를 망가뜨리는 병인데, 원인도 모르고 치료법도 없었어요.

마지막 희망으로 의사 선생님들이 제 병에 맞지 않는 항암제 7가지를 섞어서 줬는데, 놀랍게도 효과가 있었어요! 저는 살아남았고, 다시 의대에 복학했어요. 그때 제 모습이 아마 세상에서 가장 충격적인 '전후 사진'일 거예요. (웃음)

하지만 병은 다시 찾아왔어요. 3년 동안 5번이나 거의 죽을 뻔했죠. 세 번째 재발 때 병원에 누워있는데, 여자친구 케이틀린과 가족들이 제 곁을 지키고 있었어요. 제 가운은 눈물로 흠뻑 젖어 있었죠. 죽음 때문만이 아니었어요. 케이틀린과 함께 만들지 못할 가족들, 치료하지 못할 환자들, 엄마를 기리며 발견하지 못할 치료법들... 이 모든 것을 놓쳐야 한다는 생각에 너무 슬펐어요.

그때까지 저는 누군가 연구해서 제 병을 고칠 약을 찾아주길 기다리고만 있었어요. 하지만 그 순간 깨달았죠. 희망만으로는 부족하다는 것을요. 살고 싶다면, 희망을 행동으로 바꿔야 한다는 것을요.

그런데 문제가 있었어요. 새로운 약을 개발하려면 15년이라는 시간과 10억 달러라는 돈이 필요했거든요. 하지만 다행히도 저를 살렸던 그 7가지 항암제는 제 병을 위해 만들어진 게 아니었어요. 그래서 생각했죠. '혹시 다른 병을 위해 만들어진 약 중에 내 병에도 쓸 수 있는 약이 있지 않을까?'

이걸 '약물 재창출'이라고 해요. 이미 만들어진 약을 다른 병에 쓰는 거죠. 여러분 비아그라 알죠? 원래는 심장병 치료제로 개발됐다가 발기부전 치료제로 쓰이게 된 거잖아요. 심지어 지금은 희귀 소아 폐 질환 치료제로도 쓰인대요. 탈리도마이드라는 약은 원래 기형아 출산 부작용으로 악명 높았지만, 지금은 나병이나 다발성 골수종 같은 암 치료에 쓰이고 있어요.

이게 가능한 이유는, 겉보기엔 달라 보이는 병들도 몸속에서는 같은 문제를 가지고 있을 수 있기 때문이에요. 그래서 같은 약으로 치료할 수 있는 거죠. 그리고 의사들은 이미 승인된 약이라면, 환자에게 더 도움이 될 거라고 판단하면 다른 병에도 처방할 수 있어요. 이걸 '오프라벨 처방'이라고 하는데, 사실 아주 흔해요. 미국에서 처방되는 약 4개 중에 1개가 오프라벨 처방이래요.

그래서 저는 제 피를 직접 연구하기 시작했어요. 제 면역 체계의 어떤 신호 전달 경로가 너무 활발하다는 걸 발견했고, 수십 년 전에 나온 이식 거부 반응 억제제가 그걸 멈출 수 있을 거라고 생각했어요. 제 병에 한 번도 써본 적 없는 약이었지만, 다른 선택지가 없었어요. 그래서 직접 제 몸에 실험을 시작했죠.

이 약(사이롤리무스)을 먹기 전 3년 동안 저는 거의 죽을 뻔했었지만, 이 약을 먹고 나서 11년 넘게 병이 재발하지 않고 있어요. (환호와 박수)

이 기간 동안 저는 케이틀린과 결혼했고, 두 아이도 얻었어요. 제 이야기를 담은 책 '나의 치료법을 찾아서'도 썼고, 곧 영화로도 나올 거예요. 그리고 펜실베이니아 대학교 교수가 돼서 희귀 염증성 질환과 암 치료법을 계속 연구하고 있어요.

2022년에는 '에브리 큐어(Every Cure)'라는 비영리 단체를 공동 설립했어요. 이 단체는 모든 약이 가능한 모든 질병을 치료할 수 있도록 잠재력을 끌어내는 것을 목표로 하고 있어요. 지금까지 14가지 약물 재창출 치료법을 개발해서 수천 명의 생명을 구했어요.

예를 들어, 카일로는 뼈암 치료제를 재창출해서 생명을 구했고, 지금은 임상 시험 중이에요. 마이클은 흑색종 치료제를 재창출해서 희귀 암을 치료했고, 지금은 전 세계적으로 쓰이고 있어요.

이런 발견을 할 때마다 저는 생각해요. 우리 동네 약국에 얼마나 많은 생명을 구할 수 있는 약들이 그냥 놓여있을까 하고요. 우리는 약 4,000개의 질병에 대해 약 4,000개의 약을 개발했지만, 치료법이 없는 질병은 14,000개가 넘어요. 즉, 우리 중 10명 중 1명은 치료법이 없는 희귀 질환에 걸릴 수 있다는 거죠.

이미 승인된 많은 약들이 다른 질병에도 쓰일 수 있고, 새로운 약 개발 비용의 1%도 안 되는 비용과 훨씬 빠른 시간 안에 치료법을 찾을 수 있어요. 그런데 왜 약물 재창출을 하지 않을까요?

가장 큰 이유는 수익성이 없기 때문이에요. 특히 희귀 질환의 경우, 이미 특허가 끝난 약을 다시 개발하는 데 드는 임상 시험 비용을 회수하기 어렵거든요. 그래서 제약 회사들은 수익성이 좋은 새로운 약 개발에 집중하죠. 정부나 제약 회사 누구도 이런 숨겨진 치료법을 체계적으로 찾아내는 데 책임감을 느끼지 않았어요.

하지만 이제는 달라요! 우리는 인공지능을 이용해서 전 세계의 모든 약과 모든 질병에 대한 정보를 분석해서 가장 유망한 치료법을 찾고 있어요. 넷플릭스가 영화 데이터를 분석해서 우리가 좋아할 만한 영화를 추천해주는 것처럼, 우리는 약과 질병의 관계를 분석해서 새로운 치료법을 찾아내는 거죠.

인공지능으로 수많은 약-질병 조합을 분석해서 고통을 줄이고 가장 큰 효과를 낼 수 있는 기회를 찾아내요. 그리고 그 치료법들을 실험실에서, 임상 시험에서 연구하거나, 이미 효과가 입증된 경우에는 바로 환자들에게 적용하기도 해요.

'에브리 큐어'를 시작할 때, 저희는 이론적으로는 가능하다고 생각했지만 어떻게 현실로 만들고 자금을 조달할지는 몰랐어요. 임상 시험은 돈이 많이 들거든요. 그때 TED 커뮤니티의 한 분이 '오디셔스 프로젝트'라는 것을 알려줬어요. 매년 세계의 큰 문제들을 해결하는 비영리 단체 10곳을 선정해서 지원하는 곳이죠. 그곳의 존재를 알고, 이 커뮤니티가 이런 일을 지지한다는 것을 알게 되면서 저희는 용기를 얻어 이 단체를 시작할 수 있었어요.

처음에는 자금 지원을 받지 못했지만, 다시 도전해서 몇 달 전, 정말 큰 지원을 받게 되었어요. (감사합니다!) '오디셔스 프로젝트'와 미국 연방 기관의 지원으로 2030년까지 15~25개의 치료법을 재창출하고, 더 많은 지원을 받으면 수십, 수백 개의 치료법을 더 재창출할 계획이에요.

저희 시스템을 가동한 지 몇 달 되지 않았지만, 이미 환자들을 돕고 있어요. 저희 알고리즘이 추천한 첫 번째 약은 바로 저와 같은 캐슬만병 환자에게 쓰였어요. 안타깝게도 제가 썼던 약은 효과가 없었고, 환자는 아내와 딸에게 작별 인사를 할 준비를 하고 있었어요. 하지만 저희가 추천한 약을 쓰고 놀랍게도 생명을 구했어요. 지금 2년 넘게 병이 재발하지 않고 있어요. (박수)

이건 저희가 재창출한 치료법으로 환자를 구한 경우인데, 이미 존재하는 치료법을 제대로 활용하지 못하는 경우도 있어요. 예를 들어, 저희 플랫폼에서 데이터를 보다가 '류코보린'이라는 저렴한 비타민 유도체를 발견했어요. 특정 항체를 가진 환자들의 말하기 능력을 향상시킬 수 있다는 데이터가 있었죠.

리처드 프라이 박사님이 이 약이 특정 환자들에게 효과가 있다는 3번의 임상 시험을 진행했다는 것을 알게 되었어요. 그리고 사진 속 메이슨은 3년 동안 말을 하지 못했지만, 류코보린을 복용한 지 3일 만에 처음으로 말을 하기 시작했어요. (박수) 그리고 라이언은 5년 동안 말을 하지 못했고, 부모님께 자신의 생각이나 감정을 제대로 표현하지 못할 거라고 생각했지만, 류코보린을 복용한 지 2주 만에 아빠에게 "아빠, 사랑해요"라고 말했어요. 정말 놀랍죠. (박수)

더 놀라운 것은, 메이슨이나 라이언 같은 아이들을 찾아낼 수 있는 혈액 검사가 있는데도 거의 활용되지 않고 있다는 거예요. 그래서 저희는 '에브리 큐어'를 시작했어요. 숨겨진 치료법들을 찾아내서 도움이 될 수 있는 모든 환자에게 전달하기 위해서요.

조셉은 POEMS 증후군이라는 희귀 암으로 죽어가고 있었어요. 30번째 생일에 여자친구에게 작별 인사를 해야 했죠. 의사 선생님은 할 수 있는 모든 것을 다 해봤다고 했어요. 저희는 POEMS 증후군과 비슷한 다발성 골수종 치료에 흔히 쓰이는 약 3가지를 추천했고, 놀랍게도 효과가 있었어요. 조셉과 여자친구는 장례식을 준비하는 대신 결혼식을 준비하고 있어요. 조셉도 오늘 와주셨어요! 정말 반가워요, 조셉! (환호와 박수)

우리 중에 얼마나 많은 사람들이 사랑하는 사람 곁에서 "할 수 있는 건 다 해봤는데 더 이상 해줄 게 없어요"라는 말을 들어봤을까요? 만약 우리가 아직 모든 것을 시도해보지 않았다면요? 만약 그들에게, 그리고 수천, 수백만 명의 사람들에게 해결책이 이미 존재한다면요? 그리고 우리가 모두 힘을 합쳐 그 해결책을 찾는다면요?

혼자서는 할 수 없어요. 여러분의 도움이 필요합니다. 약국 선반에 생명을 구할 수 있는 치료법이 있는데도 환자들이 고통받지 않도록, "할 수 있는 건 다 해봤어요" 대신 "이것이 있습니다"라고 말할 수 있도록, 우리와 함께 모든 치료법을 찾아내요. 정말 감사합니다. (환호와 박수)

진행자: 데이비드, 정말 기적 같아요. 죽어가는 사람들이 약이 개발되기를 기다리고 있는데, 사실은 동네 약국에 가면 저렴한 가격으로 치료법을 찾을 수 있다는 말씀이신가요?

데이비드: 맞아요.

진행자: 너무 좋은 이야기라 믿기 어려운데요.

데이비드: 사실이에요. 다만, 지금 시스템에서는 그런 일을 하는 게 수익성이 없다는 것이 문제죠. 기회는 분명히 있지만, 지금 시스템에서는 그걸 할 유인이 없어요.

진행자: 의학 역사에서 약은 만병통치약이었잖아요. 19세기에는 소화불량, 불임 등 모든 병에 쓰이는 약들이 있었는데, 현대 의학은 너무 전문화되고 표적 치료에 집중하는 경향이 있어요. 그런데 지금 말씀하시는 것은 다시 넓게 봐야 한다는 건가요?

데이비드: 정확해요. 제약 회사들은 하나의 약으로 15개, 20개, 심지어 30개의 질병을 치료할 수 있는지 보지만, 결국 하나나 두 개에 집중해야 하죠. 그래서 수십 개의 기회들이 그냥 사라져 버리는 거예요. 저희는 그런 놓쳐버린 기회들을 찾아내려고 노력하고 있어요.

진행자: 일반 사람들이 도울 수 있는 방법은 무엇인가요?

데이비드: 가장 먼저, 여러분도 이 해결책의 일부가 되어주세요. 혹시 재창출된 약이나 오프라벨 처방으로 도움을 받은 경험이 있다면 저희에게 알려주세요. everycure.org/ideas 에 접속해서 아이디어를 공유해주세요. 그리고 앞서 말했듯이, 임상 시험은 매우 비싸기 때문에 everycure.org/donate 에 기부해주시거나, 저희의 활동을 널리 알려주세요. 저희가 치료법에 대해 공유할 때, 여러분이 그것을 더 많은 사람들에게 알리는 데 도움을 주시면 정말 감사하겠습니다.

진행자: 데이비드 파젠바움, 정말 감사합니다. (환호와 박수)