자폐아 양육의 핵심 비밀과 감동적인 이야기 | 패티 매닝-코트니 TEDx

우리 아이가 특별하다는 것을 알게 되었을 때, 괜찮아질 거야!

1. 아이는 괜찮아질 거야!

• 발달 소아과 의사 선생님 이야기: 20년 전, 발달 장애를 가진 아이들을 전문으로 보는 의사 선생님이 있었어. 어느 날, 세 살 된 쌍둥이 남자아이들을 진찰하게 되었지. 아이들은 말도 잘 안 하고, 어른들 도움 없이도 자기 할 일을 알아서 잘했어. 엄마는 아이들한테 말 걸기도 힘들다고 했고, 창밖의 오리를 봐도 시큰둥했다고 해.
• 진단과 할아버지의 질문: 검사 결과, 아이들은 모두 자폐 스펙트럼 장애라는 진단을 받았어. 이걸 들은 할아버지가 의사 선생님한테 "어떻게 그렇게 침착하세요? 우리 손주들이 자폐라고 진단받았는데!"라고 물었지.
• 의사 선생님의 대답: 의사 선생님은 "괜찮을 거예요. 여러분이 서로 지지하고 치료받을 준비가 되어 있으니 괜찮을 거예요."라고 대답했어. 사실 그때는 정말 괜찮을지 확신이 없었지만, 그렇게 말해야 한다고 느꼈대.
• 기대하는 마음의 중요성: 아이들은 모두 성장하고 발전해. 다만 속도가 다를 뿐이지. 아이들이 발전할 거라고 믿고 기대하는 게 중요해. 그래야 아이들도 그걸 믿고 노력하거든. 잠자는 것, 먹는 것, 화장실 가는 것 같은 기본적인 것들도 마찬가지야.
• 낮은 기대는 금물!: "쟤는 장애가 있으니까 이 정도만 해도 돼"라고 생각하는 건 아이에게 좋지 않아. 아이가 할 수 있다고 믿어주고, "너는 할 수 있어"라고 말해주는 게 중요해. 키보드로 소통하는 아이도 "사람들이 나를 믿어준다고 느낄 때 소통이 잘 돼요"라고 말했어.
• 아이들은 이미 잘하고 있어: 의사 선생님의 환자 중에는 대학에 가고, 운전하고, 직업을 가진 사람들도 많아. 조금만 더 지지와 이해가 있다면 더 많은 아이들이 할 수 있는 일이 많다고 해.
• 진짜 '괜찮음'이란? 아이가 특별하다는 진단을 받으면 부모님들은 앞이 캄캄하다고 느껴. 하지만 시간이 지나면서 아이의 가능성을 발견하고, 아이가 성장하는 모습을 보면서 '괜찮음'을 느끼게 돼. 아이가 대학에 가고 직업을 갖는 것도 멋지지만, 그렇지 않더라도 아이는 충분히 괜찮은 존재라는 거야.

2. 가족은 괜찮아질 거야!

• 부모님의 노력: 아이가 특별하다는 것을 알게 된 부모님들은 치료, 학교 지원, 사회적 기대 등 복잡한 문제들을 헤쳐나가야 해. 이 과정에서 부모님들은 처음에는 힘들지만, 점차 희망과 기쁨을 찾고 '괜찮아짐'을 경험하게 돼.
• 비교는 그만, 아이 자체를 축복하자: 다른 아이들과 비교하거나, 아이를 '고쳐야 한다'는 생각에 사로잡히지 마. 아이가 행복하길 바라는 마음만으로도 충분해. 아이가 성장하는 과정에서 겪는 어려움이나, 다른 아이들보다 느린 발전 때문에 슬퍼할 수도 있지만, 결국에는 괜찮아질 수 있어.
• 두꺼운 피부와 든든한 마을: 아이가 특별하다는 이유로 다른 사람들의 편견이나 시선을 받을 수도 있어. 하지만 이런 시선에 흔들리지 않는 '두꺼운 피부'를 갖는 것이 중요해. 그리고 아이를 응원하고 지지해주는 친구, 이웃, 가족들로 이루어진 '마을'을 만드는 것도 큰 힘이 돼.
• 아이 덕분에 더 나은 사람이 된다: 아이가 특별하다는 사실은 부모님을 근본적으로 변화시켜. 인내심, 소통 능력, 리더십을 배우고, 모든 사람의 가치를 알게 되지. 아이 덕분에 더 나은 사람이 되었다고 말하는 부모님들이 많아.

3. 나도 괜찮아질 거야!

• 의사 선생님의 배움: 의사 선생님도 처음에는 아이들의 진단에 대해 부모님들과 의견이 다를 때가 있었어. 하지만 부모님들과 함께 나아가는 파트너가 되어야 한다는 것을 배웠지.
• 코로나19 상황에서의 배움: 코로나19 팬데믹 상황에서도 환자들과 가족들에게 배운 것처럼, 경청하고, 명확하게 소통하고, 인내하며, 신뢰를 쌓는 것이 중요하다는 것을 깨달았어.
• 진정한 '괜찮음'이란? 의사 선생님은 환자와 가족들이 삶의 어려움을 겪고 다시 일어설 수 있도록 돕는 것이 자신의 역할이라고 생각해. 아이와 가족들이 희망과 기쁨을 찾고 '괜찮아지는' 과정을 지켜보는 것은 의사 선생님에게도 큰 선물이었어.
• 결론: 아이가 특별하다는 진단을 받더라도, 가족들은 서로 지지하고, 아이를 믿고 기대하며, 든든한 마을을 만들면 괜찮아질 수 있어. 그리고 이런 경험을 통해 우리 모두는 더 나은 사람이 될 수 있다는 것을 기억하자!