주사 없이 못 사는 희귀병, 30대 세계여행 도전! 🌍 150만원 약 들고 떠난 기적 같은 삶

유리몸의 살살 여행기: 인도네시아 적응기

1. 나는 누구인가?

• 희귀 혈액병 환자: 전 세계 0.003%만 앓는 '납치병'이라는 희귀 혈액병을 앓고 있어. 가만히 있어도 피가 나고 멈추지 않아. 통증은 일상이고, 90년대에는 평균 수명이 20세였을 정도로 위험했대.
• 생존을 위한 노력: 살기 위해 은구인자 주사를 계속 맞아야 했는데, 당시 약값이 한 달에 몇백만 원이라 감당하기 어려웠어. 부모님의 희생 덕분에 30대 중반까지 살아남았지.
• 삶의 제약과 도전: 살아남았다고 해서 자유로운 건 아니었어. 모든 일에 제약이 따르고 사소한 불편함도 많았지. 힘들게 버티다 보니 '행복하게 힘든 게 낫지 않을까?' 생각하게 됐어.
• 새로운 도전: 세계 여행: 20대에 끝날 수도 있었던 내 삶, 이제는 새로운 일로 채우고 싶어. 세상에는 나처럼 다양한 사람들과 새로운 세계가 있잖아. 그 경험을 나누고 싶어서, 누구도 상상 못 했던 '혈루병 환자의 세계 여행'을 시작해.

2. 인도네시아 첫날: 설렘 반, 걱정 반

• 경유의 시작: 인도네시아로 가기 위해 말레이시아를 경유하는데, 처음이라 엄청 떨렸어. 공항에서 밥도 먹고, 주사약이 든 가방을 꼭 챙겼지. 이 주사약이 없으면 여행 끝이니까!
• 입국 심사: 인터넷으로 비자와 생관을 미리 해둬서 입국 심사는 생각보다 간단했어. 그래도 가방에 약이 있어서 매번 떨리는 건 어쩔 수 없나 봐.
• 환전과 숙소: 돈 단위가 커서 100만 원을 들고 다니니 부자가 된 기분이었어. 숙소에 짐을 놓고, 주사약을 냉장 보관해야 해서 에어컨이 있는 곳으로 잡았지.
• 첫날의 소감: 인도네시아는 처음인데, 12시간 넘게 걸렸어. 다행히 이코노미 좌석도 괜찮았고, 경유할 때 구석에 있어도 피해를 안 줘서 좋았어. 숙소는 3만 원 정도에 예약했는데 생각보다 괜찮았지.
• 주사약 관리의 어려움: 주사약은 냉장 보관해야 하는데, 숙소에 비상 냉장고가 없어서 당황했어. 다행히 30도 이하에서도 3개월 보관이 가능하다고 해서 에어컨으로 버텨보기로 했지.

3. 인도네시아 탐험: 좌충우돌 적응기

• 시장 방문: 옷을 좀 사려고 시장에 갔는데, 생각보다 정신없고 물건 파는 사람들이 너무 많아서 힘들었어. 시원한 옷을 찾으려 했는데, 예상과는 다른 옷들이 많아서 당황했지.
• 채치피티의 함정: 채치피티 추천으로 간 곳이 로컬 시장이 아니라 전통 옷 파는 곳이라서 실망했어. 역시 AI도 완벽하진 않구나 싶었지.
• 쇼핑몰 탐방: 결국 쇼핑몰에서 마음에 드는 옷을 샀어. 8천 원에서 만 원 정도 하는 옷들이 많았지.
• 모스크 방문: 동남아 최대 규모의 모스크를 방문했어. 정말 크고 웅장했지. 외국인은 투어로만 볼 수 있어서 아쉬웠지만, 인도네시아 사람들의 휴식처 같은 공간이라는 걸 느낄 수 있었어.
• 독립 기념탑: 인도네시아 독립 기념탑에 올라 자카르타 전망을 봤어. 소풍 온 느낌이라 좋았지. 한국인처럼 안 보였는지 인터뷰도 했는데, 갑자기 종료돼서 좀 아쉬웠어.
• 음식 탐방: 로컬 음식을 먹었는데, 배 상태가 좀 불안해서 오늘은 에어컨이 있는 식당에서 먹었어. '용병 두더지'라는 메뉴를 시켰는데, 알고 보니 수주볶음이었어. 매콤하고 맛있었지.
• 혼자 여행의 외로움: 혼자 해외여행을 하니 외로움을 느꼈어. 와이프와 떨어져 본 적이 없어서 싱숭생숭했지. 그래서 맥주 한잔하며 하루를 마무리했어.
• 날씨 변화: 비가 올 줄 알았는데, 결국 천둥 번개가 치더라고. 그래도 맥주 한잔하러 나왔는데, 길이 좀 무서웠어. 맥주 가격이 비싸서 놀랐지만, 그래도 여행 온 기분이 들었지.

4. 앞으로의 여행: 슬로우 트래블과 메디컬 트래블의 만남

• 솔직한 소감: 인도네시아는 기대보다 별로였지만, 솔직하게 이야기할 거야. 나는 대단한 관광지보다 현지인처럼 돌아다니고 로컬 문화를 체험하는 걸 좋아해. 이런 여행을 '슬로우 트래블'이라고 부른대.
• 새로운 장르 개척: 나처럼 몸이 안 좋은 사람들이 여행하는 걸 '메디컬 트래블'이라고 한대. 나는 이 두 가지를 결합한 새로운 장르의 개척자가 되려고 해.
• 다음 여정: 이제 인도네시아 중심부인 자바섬으로 이동해서 여행을 이어갈 거야. 몸은 안 좋지만, 다이나믹한 걸 좋아하고 사람 만나는 것도 좋아하니까 즐거운 여행이 될 거라고 믿어.
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