둘째 희귀병 직감한 엄마의 고통… 죄책감에 무너진 젊은 부부의 눈물 고백

어 근데 저는 딱 느꼈어요.

 뭔가? 어 우리 아기가 왜 이렇게 턱이 작지? 우리 아이가 정상으로 나온 거 같진 않아.

 차가 엄청 막혔어요.

 차가 막히다 보니까 1시가 급한데 숨을 잘 못 쉬니까 [음악] 많이 힘들었죠.

 저는 진짜 조리도 안 했어요.

 음.

 못해.

 조류원에 있으면 다른 아기들 우음 소리가 들려서 못 해요.

 우리 애는 없는데 왜 내가이 방에 혼자 있어야 되지 해서 못 해요.

 너무 생생이 기억이 나는데 저는 태어나서 앰뷸런스를 처음 타 봤거든요.

 어 차가 엄청 막혔어요.

 차가 막히다 보니까 1시가 급한데 숨을 잘 못 [음악] 쉬니까 제가 이제 뭐 종교가 없어요.

 근데 진짜 사람이 간절하니까 막 기도를 하게 되더라고요.

 살려 주세요 계속.

 어 살려 주세요.

 살려주세요.

 계속 살려주세요.

 살려주세요.

 계속 딱 이제 낳자마자 어 근데 저는 딱 느꼈어요.

 뭔가 어 우리가 왜 이렇게 턱이 작지? 딱히 엄마의 초이란게 바로 검색하기 시작했어요.

 아 콜라겐 결핍일 수 있겠다.

 콜라겐 결핍.

 그래가지고 여보 아무래도 우리 아이가 정상으로 나온 거 같진 않아.

 이제 의사분들은이 약간 약간 최악이 상황도 말씀을 해 주시는 거예요.

 혹시나 뭐 이런 상황이 될 수도 있다.

 모엉하더라고요.

 뭐 어떻게 될지도 모르고 아다 하여튼 뭐 많이 힘들었죠? 저는 진짜 조리도 안 했어요.

 음.

 못해.

 조류원에 있으면 다른 아기들 우음 소리가 들려서 못 해요.

 우리 애는 없는데 왜 내가이 방에 혼자 있어야 되지 해서 못 해요.

 죄책감 때문에.

 아유 [음악] 저 그냥 쉬라고 얘기했죠.

 그냥 우리 자식도 중요하지만 나한테 당신이 더 중요하니까 먼저 일단은 몸을 조금 추스리고 그다음에 본인은 확고하게 그럴 수 없다 그러면서 잘 걷지도 못했어요.

 걷지도 못하는데 그래서 되게 안타깝고 그랬어요.

 되게 음 어 얘기만 들어도 부모 마음이 어떨까? 네.

 음 그까 딱 네 낳고 이제 데리고 가잖아요.

 선생님들이 씻기고 이제 예 분유 먹기고 하려고 하는데 애가 이제 턱이 작으니까 혀는 정상 그 혀가 아이 턱에 비해서 큰 거예요.

 아 그렇죠.

 그니까 숨을 모시는 이렇게 쉬니까 어 이상하다 하고 일단 분위를 먹겨 볼까 하셨는데 여기에 구멍이 나 있으니까 이게 또 기도쪽으로 넘어가 가지고 또 그때 이제 오셔 가지고 아 아무래도 큰 병원을가 보셔야 될 거 같다고 아 태어나자마자 그 저는 이제 자연분만이니까 이렇게 준비하면서 친구들이랑 막 야 나 애낳고 어 야 우리 여기 가자.

 저기 가자.

 막 이러고 있었는데.

 되게 한심하게 느껴지기도 하고.

 그니까 막 애가 어디가 아파서 태어났다 그러면 막 그런 위로 해 주잖아요.

 절대네 탓 아니야.

 그러니까 그런 생각하지 마.

 하는데 그냥 저도 똑같이 제 탓 같고.

 어 첫째는 너무 진짜 막 뱃속에 있을 때부터 애지중지하게 했는데 너무 둘째라고 내가 방심했나? 언제 어디서 내가 방심을 했길 우리 아이가 이렇게 태어났을까 막 부모라면 다 또 그런 자책을 또 하게 되죠.

 그럼요.

 믿을 수가 없었어요.

 네.

 근데 그렇게 슬퍼만 할 수가 없는 게 첫째가 있으니까 그래서 정신 똑바로 차리고 그냥 병원 나오자마자 바로 일하고 오늘 밤을 못 넘길 수도 있습니다.

 그 그러더라고요.

이 멍하게 들리는 거예요, 이게.

 바로 앞만 봤던 거 같아.

 음.

 음 뭐 조금이라도 더 여유 있게 바라볼 수 있는 여유가 없었고 진짜 바로 땅바닥만 보고 으흠 눈앞에 놓여진 것만 집중해서 해결하는 어떤 그런 시간이었고 음 저도 이제 당연히 제 같은 그런 어떤 후회와 뭐 탐만이 있는데 이제 그거를 더 뭐 그런 감정이 빠져 있을 결도 없이 눈앞에 있는 걸 해결해야 됐기 때문에 몸도 제대로 추수리지 못하고 이제 뭔가를 일을 해 계속 해야 되는 그 상황이 너무 안타까워.

 네.

 아, 지금은 너무 건강하게 잘 자라주고 있어 가지고.

 음.

 진짜 괜찮아요.

 음.

 네.

 그근데 저만 그런가요?이 콜라겐 결핍증이라는 걸 처음 들었는데.

 박사님이 어떤 아닌가요? 뭐 콜라겐을 많이 들어보셨죠? 이제 콜라겐은 대표적인게 어디에 많죠? 족발 피부.

 네.

 그래서 이게 피부 안에 콜라겐들이 이렇게 결합 조직으로 이렇게 돼 있어요.

 그러니까 피부를 단단하게 탱탱하게 이제 이렇게 잡아 주는 거죠.

 그래서 이제 이게 콜라겐이 많이 부족하면 이걸 당기면 이렇게 쭉 늘어나는 거죠.

 조직들이 콜라겐 단 지지망이라고 보시면 될 거 같거든요.

 그래서 우리이 눈에도요.

이 공막과 강막, 결막 이런 것도 다 이런 콜라겐이라고 하는 흔히 말해 힘줄 이런 것들이 다 이렇게 잡아주고 있는데 그런게 이제 문제가 생기면 어이 눈에도 상당히 문제가 생길 수 있고 막막 방도 좀 일어날 수 있고 그다음에 귀도 고막 이런데도 다 이게 콜라겐이 성분이 있어요.

 그니까 이런데도 문제가 생길 수 있고 완치는 가능한 어 완치란 개념은 없죠.

 왜냐면 이제 유전 질환이기 때문에 이제 콜라겐 결핍으로 인한 여러 가지 문제들이 생기지 않도록 늘 굉장히 주의하면서 의학적 도움을 좀 받아가면서 콜라겐 섭취도 하고 좀 이렇게 지내야 되는데요.

 근데 이제 이것 중에서 앨러스로스 센드롬이라고 있는데요.

 이거는 이제 콜라겐 성분이 우리 심장에도 왜 승모판 같은 판막에도 이게 다 어 있는데 이런데 영향을 주게 되면 심장에 이제 많은 문제가 생긴다든가 또 대동맥이 요렇게 잘 탱탱하게 유지되는데도 이게 콜라겐이 다 영향을 주는데 이런 쪽에 문제가 있으면 조금 이제 큰 문제가 생길 수 있죠.

 네.

 그 이제 아이들마다 증상이 다 이윤이는 이제네 구계열이 살짝 목적 부분에 있었어 가지고 그거 이제 수술했고 네네.

 아직도 턱은 자라나고 있는 상태고 근데 또 불행 중 다행인 게 저 둘 다 한 턱 하거든요.

 근데 저희 이윤이만 얼굴이 요렇게 이렇게 턱이 작게 태어나 가지고 그나마 약간 난 그게 또 좋 은근히 좋더라고요.

 안적이야.

 아이고 아니 근데 다 아이 키워 보신 분들은 다 공통적으로 느끼시겠지만 자녀한테 이런 좀 어려움이 있다고는 생각이 들면 그 아픔은 마음이 찢어진다는 표현으로 너무 약한 표현인 거 같아요.

 뭐라고 말할 수가 없을 텐데 그래도 두 분이 이걸 이렇게 조금 이겨내 가는데 데는 어떤 마음이 있었을 거예요? 어떤 마음으로 좀 버티고 네.

 이것들을 좀 겪어 나가셨는지 사실 저 혼자였으면은 저는 굉장히 절망에 그냥 빠져 있었을 거예요.

 저 혼자였다면.

 근데 와이프가 굉장히 장점인게 그 절망 안에서 굉장히 기운을내는 스타일이에요.

 정말.

 그리고 그게 다 주변을 다 긍정적으로 변하게 하는 그런 참 좋은 능력이 있거든요.

 음.

 그거 하나 보고 간 거죠.

 그니까 오로지 아이들만 생각했던 거 같아요.

 음.

 김미 정성윤 너희가 힘들어 봤자.

 응.

 우리 아이만큼 힘들었겠어? 약간 이런 생각을 하고 우리는이 괴로움에 빠져 있을 순 없어.

 절대.

 오케이.

 일단 알았으니까 인정은 할테니까 잊고 나아가자.

 뭐 아이가 어려움이 있는 경우 그런 것뿐만 아니라이 삶을 쭉 살아가면서 얘기치 않게 어려움들이 생겨요.

 누가 그거를 원하겠습니까? 근데 두 분은 어 서로를 탓타지도 않고 용기를 주고 북돋두면서 잘해쳐 오셨던 거 같아요.

 네.

 근데이 두 분 이야기하시면서 좀 제가 아, 이런 면이 있구나라고 좀 발견한 부분이 있는데요.

 우리 미려 씨는 그 높은 자하 강도가 굉장히 중요한 분이세요.

 높은 자 강도라는게 뭐냐면 나는 이런 걸 잘해낼 수 있는 사람이야.

 그래야 나답지.

 나는 잘 헤쳐 나갈 수 있어.

 이렇게 스스로에 대한 이제 자 강도이고 스트랭스라고 하는데 이게 조금 높게 설정되 있는 분이시죠.

 딱히 엄마의 초기란게 바로 검색하기 시작했어요.

 오케이.

 일단 알았으니까 인정은 할테니까 잊고 나아가자.

 그래서 실제로 내적인 자원도 굉장히 풍부하기도 하고 그래야 된다고도 생각하시고 나는 그런 사람이고 싶어라고 생각을 하고 계세요.

 네.

 반면에 조금 미료 씨는 어떤게 있냐면 반면에 조금 미료 씨는 어떤게 있냐면 인간이라면 너무나 자연스럽게 느끼는 좌절감이나 어려움을 약간 부인하는 면이 있어요.

 나는 아무렇지도 않아.

 뭐 이런 거죠.

 그래서 사실은 힘들지만 그래 힘들어.

 근데 난 힘을 낼 거야.

 와, 나는 안 힘들어.

 나 이거 하나도 안 힘들거든.

 여기 조금 다르거든요.

 그래서 굉장히 좋은 장점도 있지만 한편으로는 힘들어하는 그 미련시 자신을 부정하죠.

 이제 잘 안 받아들이는 면이 있을 수 있다라는 그래서 힘든 일이 좀 스트레스 받는 일이 생기면 되게 자신이 괴롭혀요.

 음.

 근데 그것도 또 오래 안 가요.

 음.

 스스로 딱 알아서 남편한테 얘기를 하죠.

 아, 내가 스트레스를 좀 많이 받았나 본데.

 요보다 요즘 힘든가 봐.

 음.

 음.

 이렇게 딱 얘기를 하고 나면 또 뿅 하고 또 괜찮아지고 약간 성윤 씨는 그 생각을 통해서 정리를 하시는 분이세요.

 사고 중심 유형이라고 표현을 하는데요.

 굉장히 생각을 많이 하시는 분이시고요.

 그래서 굉장히 차분하시고요.

 신중하시고요.

 그래서 뭘 결정을 할 때 선택하거나 그럴 때 굉장히 다양한 가능성을 한 번에 이제 고려를 하니까음 결정을 잘 못 한다든가 쉽게 엄두를 못 낸다든가 시작을 좀 잘 선뜻 못 하는 면이 있죠.

 뭐 뭐엉하더라고요.

 이게 뭐 어떻게 될지도 모르고 사실 저 혼자였으면은 저는 굉장히 절망에 그냥 빠져 있었을 거예요.

 그러다 보니까 이제 새로운 도전을 할 때는 조금 이제 긴장도 하고 그니까 이제 불안이 높아질 수도 있고 이제 걱정을 좀 사서 하는 편이기도 하죠.

 육가할 때 좀 힘들었을 수도 있을 것 같아요.

 왜냐 육가는 진짜 얘기치 못할 다질구래한 것부터 심각한 거 이르기까지 정말 많은 문제들을 늘 시시각 직면해야 되고 이거를 대하고 다루어야 되니까 생각보다 좀 쉽지 않으셨을 것 같아요.

 네네.

 어려웠었어요.

 예.

 지금도 어렵고.

 예.

 음.

 모아가 이제 크면서 선생님 말씀해 주신 것처럼 이제네.

 깜짝 놀릴 정도의 말들을 저한테 많이 해요.

 예를 들면 뭐 아빠는 직업이 뭐야 붙어죠.

 뭐 그니까 이제 궁금한게 많은 거예요.

 이제 애가 사고력이 이제 깊어다 보니까 엄마한테 그렇게 하면 안 되지 뭐 뭐 그런 거부터 시작해서 저 혼내기도 하고 그러다 보니까 문득 드는 생각이 얘네들이 크면서 얘네들 눈에 비춰지는 아빠의 모습들이 이제는 너무 확 다가오는 거예요.

 옛날에 그런 생각 없이 사실 막 지내왔거든요.

 근데 큰 아빠를 어떻게 기억하 좋은 기억으로 다 기억을 해 좀 이렇게 기억을 해야 될 텐데 그런 것들에 대한 고민들이 엄청 깊어지고 있긴 해요.

 그 어 육가 양육은 부부가 엄마 아빠가 함께 하는 거다.

 물론 함께 한다고 50대 50을 의미하는 건 아니지만 함께 해야 되거든요.

 그렇기 때문에 잘하는 거 서로 하면 되거든요.

이 이 지금 미료 씨하고 성 씨도 아빠가 전업으로 아이들 유가할 수 있는 거거든요.

 근데 이게 생각보다 현실에서는 좀 어려움이 실제로 좀 있어요.

 일단 어떤 어려움인지 한번 생각을 해 봅시다.

 일단 아이들이 키울 때 주변에 얘기도 많이 들어보고 되게 얘기를 많이 나눠요.

 그래서 왜 아파트 앞에 뭐 그렇죠.

 그래 나도얘기 좀 하고 또카페 같은데 들어가서 정보를 좀 교환하기도 하고 어떨 때는 뭐 서로서로 애키우는 사람들끼리 그냥 조금 위로도 하고 서로 힘도 좀 불러넣어 주고 이렇게 키운단 말이에요.

 근데 대체로는 아직까지는 엄마들 내지는 돌봐 주시는 이모님도 다 되게 여자고 그죠.

 이모님이 와서 봐주는 경우는 많지 않거든요.

 이모님 아직은 부 그래서 또 할머니들은 나와서 또 젊은 엄마들하고도 그런 데로 어울리는데 할아버지가 데리고 나와서 젊은 엄마들하고 또 대화를 나누는 건 그게 선뜻 쉽지는 않은 거 같아요.

 그 대체로 이제 그런 이제 어린아이들 영류아들 키울 때 되게 양육자들이 여성인 경우가 아직은 좀 그런 대로 많으니까 전업 아빠인 경우에 전업 유가 대디인 경우에는 거기 끼어 들어가서 대화를 나누기가 쉽지가 않은 거 같아요.

 아 물론 그거 잘하시는 분도 있어요.

 얘기 잘하는 분도 있는데 쉽진 않은 거 같거든요.

 그러니까 배우지 않으면 하루 종일 어른하고 말을 할 네.

 상대가 없으니까 그런 것들이 좀 많이 힘들었던 거 같네요.

 그런 거 생각을 못 하고 살고 있다가.

 네.

 그래서 들어오면은 아 왜 이렇게 말이 많아? 아 진짜 그런 얘기를 자주 했었어요.

 저한테.

 와 진짜 수다이.

 어, 사람이 대화를 하면서 감정을 나누기도 하고 그 과정에서 꼭 뭘 문제가 해결되는 건 아니더라도 사람과 사람이 소통을 하는 것 중에 힘을 많이 얻거든요.

 아마 이런 것도 좀 약간 욱해지는데 좀 영향을 주지 않았을까라는 생각도 좀 해요.

 그 이제 감정이 약간 죽어 있다.

 예.

 그런 느낌을 네.

 음.

 네.

 그 그러네요.

 침체되는 거죠.

 네.

 그리고 대체로 이제 전업 유가 대디인 경우에요.

 의외로 아내가 그렇게 잔소리를 많이 한대요.

 생각보다.

 네.

 뭐야 이거? 애들 미역고 끓여 주려고 내가 사 놓은 건데.

 그러 이거 고기를 꾸었는데 여기 김치를 왜 덜어서 먹어야지 기름 다 튀 가지고 이거 이거 내 소중한 묵은지인데 이거를 [음악] 그렇게 잔 소리를 많이 한대요 생각보다.

 네.

 왜냐면음 예전부터 오래 전부터 양육을 주로 이제 엄마들이 담당을 많이 하니까 이제 굉장히 오랜 전부터 이렇게 보고 배우고 이런게 많거든요.

 근데 이제 아빠들이 육가를 한다 그러면 대체로는 좀 서툰 면들이 없잖아.

 있죠.

 그러니까 이제 믿지가 아니 거야.

 믿없지가.

 그러니까 뭐 계속 이제 옆에서 뭐 했어 이했어 잔소리를 하는 그래서 번업 육가 대디에 가장 어려운 난공 블락은 네.

 바로 와이프야.

 아, 작은.

 어머.

 격과의 동침이구나.

 야, 이거 쉽지 않네.

 그것도 상처가 됐어요.

 미안합니다.

 엄마들이 전업으로 아이들 유가하고 가사할 때 엄마는 원래 뭐 하던 사람이야? 이런 거 잘 안 물어보는데 아빠는 원래 직업이 뭐야? 뭐 이런 거를 물어보는 경우들이 많단 말이에요.

 그 현실적으로 그런 부분이 있단 말이에요.

 그래서 전업 유가만보다 전업 유가 대디에게 고려를 해 줘야 되는 나름 힘든 부분이 자 정체성이 혼란해요.

 그 애를 너무 사랑하지만 애를 전업으로 애들을 키우다 보면 나중에는 어 나 뭐 하는 사람이지? 나 나 누구지? 음 이런 약간의 그 란이 올 수 있기 때문에 거기다 이제 만약에 주변에 편견이라든가 약간 뭐 그런 시선을 받게 되면 더주 힘들어질 수도 있죠.

 네.

 그런 혼란이 엄청 많았죠.

 음.

 지금도 엄청 깊게 있었고 지금도 현재 많고요.

 아지.

 뭐 해야 되나 말아야 되나부터 시작해서 하면 어디서부터 시작을 해야 되지? 예.

 할 수 있을까? 네.

 그런 거에 대한 정말이 소형돌이 마음의 소형돌이가 엄청나게 커요, 요즘에.

 사실.

 네.

 근데 성현 씨 이런 얘기를 지금처럼 이렇게 좀 이렇게 펼쳐 놓고 조금 진지하게 얘기를 해 보신 적이 있으세요? [음악] 뭐 물론 이제 뭐 그런 속깊은 얘기도 하지만 또 약간의 뭐라 그럴까? 자존심이랄까 막 그런 것들 때문에 아 다 얘기하지 또 못하 못하거든요.

 사실 알아요.

 네.

 아니 그니까 얘기하긴 하는데 무슨 뭐 약간 저기 밑에 있는 것까지 남자로서의 그니까 마지막 맞아.

 그게 안 사랑하거나 믿지 못해서 아니라 그냥 한 개인으로서의 아주 근원적인 본인이 그것을 끄집어내서 얘기하는 것이 몹이 불편하고 힘든 그런 부분들이 있을 거란 말이죠.

 네.